Contactpunt NCL

Contactpunt NCL ( www.contactpuntNCL.be)

2011-2012: budget : 1.000 euro

 CONTACTPUNT NCL België is een feitelijke vereniging, opgericht in oktober 2010 onder impuls van Isabelle Albrecht en Stefan Mattheeuws.

Dit ter ondersteuning van patiënten met een aangeboren, neurondegeneratieve aandoening genaamd CEROID LIPOFUSCINOSE of ZIEKTE VAN BATTEN.

Het is een niet behandelbare ziekte van het zenuwstelsel met vroegtijdig overlijden als gevolg.

De initiatiefnemers zijn zelf ouder van twee kinderen met de ziekte.

In Vlaanderen zijn er naar schatting momenteel 8 patiënten bekend met de aandoening.

 Doel van de organisatie:

- informeren en ondersteuning geven (familiaal, sociaal)

- informatie inwinnen via diverse kanalen

- overleg organiseren met academici betrokken in diagnose

  en opvolging; opstarten Vlaams of nationaal register;

- opzetting opvolgingsplan

- ondersteunen van en deelnemen aan internationale patiëntorganisatie (BDIA)

 De toegewezen som is een belangrijke ondersteuning in de verdere opstart van onze jonge vereniging met een zeer kleine groep betrokken kinderen en families.

Het stelt ons in staat initiatieven te nemen zoals het houden van colloquia met academici, maken van bewustmakingsbrochures,... 

Ook het ondersteunen van opvoedkundige initiatieven komt hierdoor een stapje dichterbij.